2019年12月30日，“基因编辑婴儿”案在深圳市南山区人民法院一审公开宣判。贺建奎等人因共同非法实施以生殖为目的的人类胚胎基因编辑和生殖医疗活动，构成非法行医罪。其中，贺建奎被判处有期徒刑三年。与此同时，法院审理查明，贺建奎等人的行为最终致使2人怀孕，先后生下3名基因编辑婴儿。
2018年11月28日，在人类基因组编辑峰会上，贺建奎称整个试验有7对夫妇进入了研究。他们使用普通体外受精技术，收集卵子，进行了注射，其中有31个发育成了囊胚。2018年本刊对这一事件进行报道，并对参与的受试者进行了采访。受试者郑晓说，在签订知情同意书之前，他最终选择退出贺建奎有关基因编辑的研究项目。他说自己不愿意当一只小白鼠，而那些继续的人，“足够勇敢”。
文 | 王珊
贺建奎不懂艾滋
“在这一对夫妇这儿，我感到很自豪，无比自豪。”在2018年11月28日举行的第二届国际人类基因组编辑峰会上，谈及基因编辑婴儿的事情，贺建奎仍坚持认为自己基因编辑婴儿是有巨大意义的。他选取HIV作为首个治疗对象的理由依然是他之前公开在视频中提及的——基于现实世界的医疗价值。本着这种价值观念，贺建奎声称，他的研究组对两个婴儿的基因进行编辑和修改,从而达到免疫艾滋病毒的目标。
贺建奎在香港出席基因编辑峰会（图 | 视觉中国）
在讨论环节，贺建奎坐在椅子上，他有些紧张，左手的拇指不断地掐着食指，只有在扬起手作进一步解释时，他这个不经意的小动作才会停下来。但这些，并不影响他从容、淡定地阐述和表达他研究的缘由。他说他曾经去过一个艾滋病村，村里30%的人都感染了艾滋病毒。这些人甚至需要把孩子送给亲戚比如叔叔来抚养，来防止潜在的HIV传染风险。贺建奎说，利用基因编辑的技术能够解决这个问题。
台下不少人是基因编辑领域的顶尖科学家以及伦理学家。他们质疑、不解甚至有些愤慨的目光紧盯着贺建奎。不管是在科学界还是伦理学界，他们有一致遵守的“14天期限”标准，即使用人类胚胎体外研究不得在体外培养人类胚胎超过14天。况且，Crispr-Cas9还不是一项被认知充分的技术。这种工具就像一个可以带来双面效应的剪刀，让科学家能够通过切割或修复DNA方式，纠正一些导致不治之症的小故障；但其目前解决不了的脱靶效应，使得这把剪刀在修改目标基因时，可能会“误伤”其他基因，从而带来严重的后果。
这些可能的损伤，贺建奎并没有告知白桦林全国联盟的负责人白桦。白桦林全国联盟是全国最大的艾滋病感染者互助平台，平台下有5万多艾滋病感染者。白桦告诉本刊记者，2017年4月，贺建奎联系他，说希望能够通过白桦招募受试者，参与他们的一项研究。贺建奎说自己想找到一些男性一方感染艾滋病的单阳家庭，将通过对男性洗精，女性试管婴儿的手段帮助他们怀孕。但在此之前，他们会对受精卵进行CCR5基因的编辑，以使得婴儿出生之后能够天然具有抗击艾滋病毒的能力。
白桦有点犹豫。贺建奎对艾滋病并不了解。他想到两人在3月底第一次接触时候的事情。当时贺建奎加了他微信，自称是南方科技大学的教授，研究方向是“艾滋病和不孕不育”。贺建奎希望白桦在白桦林联盟内部帮他发起一项关于艾滋病的调查。“具体的内容已经不太记得了，但从问卷设计来看，他们并不了解艾滋病。”白桦告诉本刊记者，他当时就问卷跟贺建奎研究组提过很多意见。
这显然是贺建奎接触白桦的一种方式。贺建奎的官方简历显示，他毕业于中国科学技术大学近代物理系，后来在莱斯大学攻读生物物理博士；他的实验室的研究方向是基因测序，CRISPR基因编辑等；除了他的导师蒂姆曾涉及到疫苗相关的研究外，并没有资料显示贺建奎在艾滋病和不孕不育方面有涉猎。
贺建奎的官方简历
在咖啡馆里，白桦看着这个年轻人，个子不高，说话慢声细语，思路清晰，是他想象中科学家的样子。他查了有关贺建奎的个人资料，确认他是南方科技大学的教授，又有斯坦福大学的学习背景，也不可能是骗子。白桦问贺建奎：“艾滋病感染者经过抗病毒治疗后，如果病毒载量降低到检测不到的程度是可以正常生育的，这个你知道吗？”贺建奎回答：“知道。”“那你这项研究是想做什么，是想做产品上市吗？假设有新的产品出现，你不觉得受众太小了，能有利润吗？”白桦追问贺建奎。
贺建奎被问得一愣。但他随即开始了他与基因有关的讲述。他再次提到了CCR5基因。白桦知道这个基因。那是全世界唯一一例被治愈的艾滋病感染者。这个患者同时患有艾滋病和白血病，在德国柏林接受白血病骨髓移植治疗后，艾滋病被奇迹般治愈。后来，科学家发现，来自北欧的骨髓捐献者先天存在CCR5基因突变。他们进一步研究发现，北欧人群大概有10%天然存在CCR5基因的缺失。科学家确认，CCR5是艾滋病毒进入细胞的一个重要通道。
贺建奎告诉白桦，他希望通过对CCR5基因的编辑研发新型的艾滋病疫苗。这些让白桦联想到了“暴露前预防”的概念。“我当时觉得太牛逼了。”促使白桦下定决心的第二个理由，是源于贺建奎的保证，“贺建奎向我多次强调这项研究是有国家经费支持的，对于受试者完全免费。”白桦告诉本刊记者。
白桦觉得是件好事。白桦林联盟成立这么多年，他能够体会艾滋病感染者要孩子的不易。“虽然从科学上来说做了抗病毒感染治疗后，感染者在符合条件后能够生育孩子，但许多感染者仍然担心会传染给孩子。他们还是会选择去国外洗精，做试管婴儿。”白桦想，贺建奎的实验承诺可以免费洗精，做试管婴儿，“怎么也是一件好事情”。
图 | 视觉中国
不过，白桦还是有些不放心。在后面的沟通中，他问贺建奎实验室的成员，“在国内，针对艾滋病感染者洗精做试管婴儿是不允许的，你们清楚吗？”对方回答他：“我们得到的消息是国内没有明确规定不能做，也没有说能做，所以各个生殖中心都不给做。”对方说，这是广东那边的生殖中心告诉他们的。他还反问了白桦一句，“你说的不允许是哪儿的消息渠道？”
在贺建奎被关注的那几天里，白桦不断地回忆两个人之间的交往。“现在想来，他给我的感觉更像基因领域的专家。”白桦告诉本刊记者，他只与贺建奎见过两次面，有一次，贺建奎问他，能不能介绍一些抗病毒治疗定点医院的专家给他认识，“他在艾滋病治疗领域是没有人脉的。现在想来，他只是想在艾滋病这里打开一个缺口，然后将基因编辑的技术嵌入进去。”
受试者：我不想做小白鼠
在答应贺建奎之后，白桦利用微信和
qq的手段在群里发布了招募信息。为了方便群友理解，他并没有提及贺建奎做艾滋疫苗的理念。他简单地写到，招募感染者，可以洗精、做试管婴儿。需要满足的条件有四个：男性一方是感染者，女方不是；年龄在
30-35岁之间；有强烈生育愿望；有生殖障碍。
招募的信息是在2017年4月份发出去的。原本白桦没有太抱希望。但对贺建奎研究感兴趣的人超出了他的预期。起初，白桦并没有进行相应的筛选，只要有感染者报名，他就将对方与贺建奎方面对接。但到后面，他会进行一个相应条件的筛选，比如说年龄限制，“过了年龄基本就pass了。” 报名的家庭很快就达到了200来个，他们提前结束了招募。
筛选后进入研究的家庭大概有50多个。白桦告诉本刊记者，最终进入研究团队的有20对夫妇。“他们并不全是招募，有进入研究的家庭会告诉身边的朋友，然后做一些引荐。”白桦的一个朋友就是通过这种方式进入的。按照规定，这20对夫妇与贺建奎签订了知情协议。贺建奎说，在实验开始前，他的一个助手先是与参与研究的家庭进行了两个小时的对话，向他们解释知情同意书，随后，他又与参与研究者进行了1小时10分钟的对话。
郑晓（化名）在签同意书之前选择了退出。郑晓报名的原因很简单，他需要一个孩子来维系他的家庭。郑晓生活在一个小县城，2016年，在结婚的前两天，郑晓被确诊为艾滋病。郑晓当时32岁，妻子比他小6岁。那是一个特别善解人意的女孩，两人原本打算结了婚后就要个宝宝，无论男女，只要健康就好。但确诊的通知单彻底让他绝望了。郑晓一个人在就诊医院所在的城市待了好几天，他睡不着，扒着宾馆的窗户旁想着以后怎么办。而他即将新婚的妻子却满世界地在找他。
郑晓选择对妻子坦白。当时，他对于艾滋病还不太了解，认为是一种绝症。妻子有些犹疑，想要取消婚礼。他恳求妻子，能否陪他走过人生最后一段路。“我们两个在婚礼上就根本没有笑容。”结婚后，郑晓才知道经过抗病毒感染治疗后可以生宝宝。他觉得这可能是挽救两人婚姻的唯一手段——他和妻子两个人虽然闭口不谈与艾滋相关的任何事情，但两人时不时爆发的争吵就像导火索，随时要将二人的婚姻炸得支离破碎。郑晓积极地接受治疗，不过他的病毒载量还在相当高的水平。要孩子成了一种奢望。
郑晓想过去泰国洗精。他在网上搜索了价格，需要十几万，如果做代孕，则要几十万。他和妻子两人生活在小县城，都是普通的工作，根本承担不起。所以当看到贺建奎的招募信息时，郑晓觉得眼前亮起了一点细碎的光。“我那时好像站在一条宽阔的河边，所有的桥都消失了，招募消息就像河里头突然出现了一些石头，一块一块地搭着下去，我就有可能趟过去。”
郑晓没有见过贺建奎，他是跟贺建奎手下的一个博士联系的。两人主要是通过微信语音。每次，博士都会跟他交流一些相应的信息，比如告诉他实验需要占据受试者大量的时间，所以需要受试者积极配合，贺建奎所在的实验室会免除所有的实验费用以及机票、住宿费用。但博士并没有告诉郑晓实验具体是用什么样的手段。也是在这两天，郑晓才知道，这种技术被称为“基因编辑”。这是一个超越了郑晓大脑词典范围的词汇。关于基因，郑晓的知识库还停留在高中的生物知识里。“在跟我讲的时候，这一块内容，他们完全给模糊化了。不像现在，网上铺天盖地都是这些东西。”
郑晓记得，他问过博士，实验会不会有什么风险，能不能帮助他生下一个健康的宝宝。博士告诉他宝宝有可能会不健康，概率非常低。随即，博士就打住了。他告诉郑晓，技术已经在动物身上做过实验，成功率很高；实验室也有一系列的措施可以保证宝宝的健康，比如说，会在受精卵和胚胎时期做一些挑选，“可以选择优秀的宝宝”，会对女方做持续的身体检查，会在孩子出生后为他们购买保险，并进行长年的追踪。
他们并没有告诉郑晓，从伦理上来说，这项技术是禁止应用在人类胚胎之上的。“博士给我的感觉是，相对于风险，这项技术带给我的益处更多。”另外一个参与的受试者也向本刊记者证实，贺建奎跟他们提到了基因编辑脱靶的问题，但对方只是说，基因脱靶只会导致宝宝不具备抵御艾滋病毒的能力，并未提到会有其他风险。
郑晓还是不死心，他继续追问博士，“那万一生下不健康的宝宝呢？”“你不要担心，假如说一旦有不健康的问题发生，我们会帮你处理掉。”
处理掉？怎么处理掉，郑晓想不明白。“孩子的认识是否发育正常，以及听觉视觉这些东西，都得出生后才知道的，如果真的不健康，这是一条生命，怎么才能处理掉呢？”郑晓将这些都跟妻子说了。他们犹豫了——两个人都是公职人员，不可能长年请假；妻子担心取卵太过痛苦，也动摇了。郑晓本身也变得不坚定，他突然觉得自己就像一只小白鼠，“但人跟小白鼠是不一样的，人是有智商的，我拒绝他们，就是因为我不愿意做小白鼠。”
最终，有7对夫妇进入了研究。贺建奎等人使用普通体外受精技术，收集卵子，进行了注射，其中有31个发育成了囊胚。2018年的基因编辑峰会上，贺建奎说，除了已经出生的一对双胞胎女孩外，还有一个受试者已经怀孕。如今，这个孩子已经出生。
（实习生张佳婧对本文有贡献）
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「2019年度生活方式：青春崇拜」
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